Sport ohne sichtbaren Effekt?! Oder auch Lipödem.

Laufen, Fitnessstudio, Radfahren, Functional Training, Freeletics,… All das, Dinge die mir unglaublich viel Spaß bereiten und deren fester Bestandteil in meinem Leben mir in den letzten Jahren unglaublich wichtig geworden ist. Denn Sport, ganz egal welcher Art, gibt mir einfach so viel. Er hilft mir in stressigen Situationen abzuschalten, meine Gedanken zu ordnen und einfach wieder mit mir selbst ins Reine zu kommen. Für mich ist Sport nicht mehr nur ein Hobby, sondern eine Leidenschaft. Wenn ich spüre, was mein Körper im Stande ist zu leisten, fühle ich mich frei und dankbar. Ich lerne meinen Körper zu verstehen und Gesundheit viel mehr zu schätzen.

Aber wie stellt man sich jemanden vor, für den Sport einen so hohen Stellenwert im Leben hat? Wie sieht eine junge Frau aus, die 4-6 Mal die Woche Sport treibt? Die Kilometer um Kilometer abreißt, um letztlich einen Marathon bewältigen zu können? In der Vorstellung der allgemeinen Bevölkerung springt eine schlanke Frau mit erkennbaren Muskeln leichtfüßig durch ihr Leben. Sieht man mich, dann… Nun gut, sind wir ehrlich, dieser Vorstellung entspreche ich schlicht und ergreifend einfach nicht.

Ich habe eine schlanke Taille und einen schmalen Oberkörper, dass sogar schon Ärzte erschrocken zu mir sagten “Sie sind aber dünn obenrum…” (über die Professionalität einer solche Aussage, wollen wir an dieser Stelle nicht diskutieren). Aber meine Beine sind alles andere als schlank und man sieht ihnen die vielen Kilometer und Squats, die sie schon geleistet haben, in keiner Weise an. Ein kurzer flüchtiger Blick bleibt meist an den voluminösen Beinen hängen. Aber beim genaueren Hinsehen wirft dieses unproportionale Aussehen Fragen auf, so dass man auf die Idee kommen könnte, dass hier etwas nicht stimmt.

Neben dem Fakt, dass man meinen Beinen die sportlichen Anstrengungen nicht ansieht, habe ich es trotz jahrelanger Bemühungen nicht geschafft meine Laufgeschwindigkeit großartig zu verbessern. Bei meinen Kilometerumfängen und unterschiedlichen Trainingseinheiten von Dauerläufen, über etwas schnellere Tempoläufe bis hin zu Intervallen, konnte ich meine Pace nur minimal steigern. Ich habe es oft auf mein fehlendes Talent geschoben, auf einen vielleicht doch zu geringen Trainingsumfang und die regelmäßige Schwere in den Beinen während meiner Läufe, die für mich immer normal war, nicht weiter hinterfragt.

Seit Juli habe ich endlich die Erklärung dafür, was mit meinen Beinen los ist. Warum man ihnen die regelmäßigen Sporteinheiten nicht ansieht, warum sie oft unangenehm schwer sind, warum sie regelmäßig von einem dumpfen Schmerzgefühl heimgesucht werden und warum sie insbesondere bei warmen Wetter schmerzhaft anschwellen. Ich habe das Lipödem.

Und jetzt?! Ich bin sauer. Sauer, dass gerade ich die zehnte Frau war, die anscheinend “Hier!” geschrien hat, als gerade die Krankheit Lipödem verteilt wurde. Auch wenn ich mich sicher dankbar schätzen sollte, dass die Krankheit mir (noch) nicht so starke Beschwerden bereitet, wie bei anderen Betroffenen. Immerhin bin ich bis jetzt noch ganz gut ohne Lymphdrainage und Kompressionsversorgung durch’s Leben gekommen und die Schmerzen sind zwar regelmäßig zu spüren, aber haben mich bisher nicht allzu stark eingeschränkt. Immerhin dachte ich bislang, dieses Gefühl in den Beinen sei normal. Es gibt viele, für die Sport oder sogar schon einfache Bewegung im Alltag eine unüberwindbare Herausforderung darstellen, da dürfte ich mich doch mit meinem Sportpensum und der Möglichkeit sogar einen Marathon absolviert haben zu können glücklich schätzen.

Ja und nein. Natürlich weiß ich, dass es mir mit meinem Krankheitsbild deutlich schlechter gehen könnte und es in Zukunft vielleicht auch gehen wird. Und ich möchte auch keineswegs andere Krankheiten klein reden, denn es gibt sehr viele Menschen auf der Welt, denen es um einiges schlechter geht und die mit weitaus schlimmeren Krankheiten zu kämpfen haben. Dennoch ist es für mich persönlich ein starker Einschnitt in mein Leben.

Was ist das Lipödem?

Das Lipödem ist eine sehr schmerzhafte Fettverteilungsstörung, bei welchem sich die Zellen des Unterhautfettgewebes krankhaft verändern und symmetrisch, also auf beiden Körperseiten gleichermaßen, vergrößern. Typischerweise beginnt das Lipödem zunächst an den Beinen, danach an den Armen.

Während gesunde Fettzellen, nicht vom Lipödem betroffener Menschen, ganz normal auf Diät und Sport reagieren (Das bedeutet die Fettzellen vergrößern sich bei einer Zunahme und sie verkleinern sich bei einer Abnahme) ist es beim Lipödem leider so, dass die krankhaften Fettzellen überhaupt nicht auf Sport und Ernährung reagieren.

Und sogar noch schlimmer: Durch die krankhafte Veränderung der Zellen, findet eine stetige Vergrößerung dieser statt, so als wären diese quasi außer Kontrolle geraten. Dies macht die Krankheit zu einer unglaublichen körperlichen, wie auch seelischen Belastung, da sie unaufhaltsam fortschreitend ist, und daher dringend therapeutische Maßnahmen erfordert.

Durch das stetige Fortschreiten der Krankheit werden zudem Folgeerkrankungen wie Gelenkschäden oder auch das Lymphödem begünstigt, daher ist es wichtig die Krankheit so früh wie möglich zu erkennen.

Quelle: Myra Snoflinga

LIPÖDEM – UND JETZT?!

Die Diagnose hat einiges in meinem Kopf angestellt. Nachdem ich zunächst Kampfeswillen gezeigt habe und bereits beim Verlassen des Arztzimmers nach der Diagnose fest entschlossen war, erfolgreich gegen die Krankheit vorzugehen, hat mich kurz darauf die intensivere Recherche und das Lesen von zu vielen Erfahrungsberichten Betroffener in ein Loch gezogen. Ich habe mich den Schmerzen, welche leider aktuell auch etwas stärker werden, hingegeben und mich dadurch vom Sport abhalten lassen. Dem Ventil, welches mir sonst immer so sehr geholfen hat den Kopf frei zu bekommen und Dinge wieder mit etwas mehr Abstand betrachten zu können. Durch erste Anzeichen von Schmerzen in den Armen, habe ich angefangen meine sportlichen und privaten Pläne in Frage zu stellen, wenn doch stets die Gefahr besteht, dass ein weiterer Schub mir einen Strich durch die Rechnung machen könnte.

Glücklicherweise dauerte dieser Gedankenkreislauf nur wenige Wochen an. Gerade klettere ich Stück für Stück aus meinem Loch heraus und nehme meine Ziele wieder ins Visier. Auch wenn die negativen Gedanken immer noch regelmäßig zurückkehren, ich kann diese wieder mit mehr Abstand betrachten. Denn was bringt es mir, mit hochgelegten Beinen und Kühlpacks gegen die Schmerzen ängstlich darauf zu warten, was die Krankheit mir als nächstes bescheren könnte? Auch wenn der Sport mir an schlechten Tagen aktuell alles andere als leicht fällt, er hilft mir physisch und psychisch gegen die Krankheit anzukämpfen. Denn ich bin davon überzeugt, dass ohne mein Sportpensum in den letzten Jahren die Krankheit sicherlich heute weiter fortgeschritten wäre.

WELCHE KURZFRISTIGEN THERAPIEMÖGLICHKEITEN GIBT ES?

Aber wie geht es in medizinischer Hinsicht für mich weiter? Ich habe natürlich bereits begonnen mich mit der konservativen Therapie auseinanderzusetzen. Seit einigen Wochen gehe ich regelmäßig zur Entstauungstherapie und warte nun nach einer ersten Rundstrickkompressions-versorgung auf die maßgeschneiderte Flachstrickkompression. Beides nehme ich für den Moment für mich an und hoffe, dass es mir hilft zumindest kurzfristig die Schmerzen zu lindern und einer weiteren Verschlechterung des Krankheitsbildes entgegen zu wirken.

Dennoch sind beide Maßnahmen ein Leben lang für mich eine zu große Einschränkung der Lebensqualität. Ich möchte nicht einmal die Woche oder vielleicht sogar häufiger auf die Lymphdrainage/Entstauungstherapie angewiesen sein. Ich möchte mich nicht mein restliches Leben jeden Morgen in die Kompressionshose (und irgendwann auch noch Ärmlinge) quälen müssen. Ich möchte im Sommer mit Kleidchen und Sandalen durch die Weltgeschichte gehen können und das ohne eine lästige und warme Kompressionsstrumphose. Ich möchte weiterhin meinen Alltag aktiv gestalten können, spazieren gehen, Fahrrad fahren und meinen geliebten Sport ausüben können. Und all das ohne von der erdrückenden Kompressionsversorgung beeinträchtigt zu werden. Für viele mag das oberflächlich klingen, für mich ist es aber ein großes Stück Lebensqualität was durch die konservative Therapie verloren geht.

Zumal all diese Einschränkungen nur helfen können, die Schmerzen ein wenig einzudämmen und weiteren Schüben der Krankheit einigermaßen vorzubeugen. Ich werde weiterhin mit den typischen Lipödem-Beschwerden, wenn vielleicht auch in abgeschwächter Form, zu kämpfen haben. Und da der Krankheitsverlauf fortschreitend verläuft, wird es zwangsläufig mit den Jahren schlimmer werden und ich, neben zusätzlichen Einschränkungen im Alltag, meinen Sport vermutlich nicht mehr so ausüben können, wie ich es möchte.

Was bringt die Kompressionsversorgung?

Das krankhafte Fettgewebe des Lipödems neigt dazu Flüssigkeit einzulagern. Dies liegt daran, dass dieses Gewebe besonders viele Blutkapillaren mit übernormal durchlässigen Wänden enthält. Dadurch tritt ständig Flüssigkeit aus, welche nur sehr langsam zu den Lymphgefäßen gelangt, wo sie abtransportiert werden kann. Hinzu kommt, dass die Haut im Bereich des Lipödems eine geringe Elastizität aufweist, was dazu führt, dass der Druck innerhalb des Gewebes niedrig ist. Druck, welcher für die Aufnahme von Gewebsflüssigkeit und deren Abtransport durch die Lymphgefäße benötigt wird. Durch das Zusammenwirken dieser Faktoren kommt es zu Ödemen im Unterhautgewebe. Dagegen soll die Kompressionstherapie helfen. Diese erhöht den Druck im Gewebe und sorgt somit dafür, dass weniger Flüssigkeit ins Gewebe gelangt und diese zusätzlich auch schneller abtransportiert werden kann.

Es gibt sowohl rundgestrickte als auch flachgestrickte Kompression (meist in Form einer Strumpfhose).
Rundstrick besitzt in jeder Reihe die gleiche Anzahl Maschen, welche sich nur in ihrer Größe unterscheiden und sich so an Umfangsveränderungen im Beinverlauf anpassen sollen. Ähnlich wie eine gewöhnliche Strumphose, ist sie relativ dünn und elastisch, weshalb sie sich nicht für das "Halten" bei Ödemen eignet.
Anders hingegen die (maßgeschneiderte) flachgestrickte Kompression, welche man an einer Naht an der Hinterseite erkennt. Jede Reihe enthält, bei gleichbleibender Maschengröße, so viele Maschen, wie es für den entsprechenden Beinumfang notwendig ist. Hierdurch bietet die Kompression für jeden Millimeter die richtige Versorgung und bildet eine stabile Wand, welche dem Ödem mit ausreichend Druck entgegenwirken kann.

Quelle: Lipödemportal

Was bringt die Lymphdrainage?

Die manuelle Lymphdrainage ist eine spezielle Massagetechnik, welche das Lymphgefäßsystem anregt, die "lymphpflichtige Last" (Wasser, Eiweiß, etc.) aus dem Gewebe aufzunehmen und abzutransportieren. Zudem können Verhärtungen im Gewebe aufgelöst werden.

Die dynamische Kompressionstherapie arbeitet mit Manschetten (Hosenmanschetten für die Beine und Jackenmanschetten für die Arme), die aus einzelnen Luftkammern zusammengesetzt sind. Die Luftkammern werden, am Ende der Extremitäten beginnend, nacheinander aufgepumpt. Sobald alle Kammern aufgefüllt sind, wird aus allen die Luft abgelassen und der Rhythmus beginnt nach einer kurzen Pause aufs Neue. Die Therapie soll der Bildung von Gewebswasser entgegenwirken.

Quelle: Verein zur Förderung der Lymphödemtherapie e.V.

 

MEINE ZUKUNFT MIT DEM LIPÖDEM?

All die Einschränkungen welche die konservative Therapie mit sich bringt nur helfen können, die Schmerzen ein wenig einzudämmen und weiteren Schüben der Krankheit einigermaßen vorzubeugen. Ich werde weiterhin mit den typischen Lipödem-Beschwerden, wenn vielleicht auch in abgeschwächter Form, zu kämpfen haben. Und da der Krankheitsverlauf fortschreitend verläuft, wird es zwangsläufig mit den Jahren schlimmer werden und ich, neben zusätzlichen Einschränkungen im Alltag, meinen Sport vermutlich nicht mehr so ausüben können, wie ich es möchte.

Daher setze ich mich bereits jetzt kurz nach der Diagnose und kurz nach Beginn der konservativen Therapie mit der aktuell einzigen Methode auseinander, die das Fortschreiten der Krankheit unterbinden kann. Die operative Beseitigung des krankhaften Fettgewebes, der Liposuktion. Da die Krankheit als nicht heilbar gilt, kann auch die Operation das Lipödem nicht vollständig beseitigen. Dennoch ist durch die Entfernung des betroffenen Gewebes eine fortschreitende Verschlechterung ausgeschlossen, die Beschwerden können zumindest deutlich gelindert werden und viele Betroffene sind nach den Operationen komplett schmerzfrei.

Diese operative Methode wird allerdings, anders als die konservative, lebenslang notwendige Behandlung, nicht von der Krankenkasse bezahlt. Ich werde mich dennoch informieren und diesen Weg weiter verfolgen, denn dies ist für mich aktuell die einzige Option für ein weiteres aktives und sportliches Leben.

Was ist die Liposuktion?

Die medizinisch indizierte Fettabsaugung (Liposuktion bei Lipödem) ist ein Verfahren, um überschüssiges, krankhaftes Körperfett zu entfernen, das keiner Gewichtsreduktion unterliegt. Das durch die Operation entfernte Fett ist weg und wird an den operierten Stellen nicht wieder kommen. Leider ist das Lipödem damit nicht geheilt, denn das Lipödem ist nicht heilbar. Deshalb sollte man möglichst weiterhin auf die Ernährung achten und sich sportlich betätigen. Dennoch ist man für sehr lange Zeit weitestgehend beschwerdefrei, vor allem, wenn das krankhafte Fett im Frühstadium I entfernt wird.

Quelle: Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

Ich werde euch selbstverständlich weiter auf dem Laufenden halten und hier fortan öfter Themen aufgreifen, welche sich um den Sport mit Diagnose Lipödem handeln. Denn die online verfügbaren Inhalte hierzu sind rar und auch ich hätte mir mehr Erfahrungsberichte und Einblicke von anderen Betroffenen gewünscht.

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2 Kommentare

  • Caro 8. September 2018 at 22:04 Reply

    Liebe Cordi, ich bewundere dich so sehr dafür, wie du mit der Krankheit umgehst! Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft, Lebensmut und Spaß bei deinem geliebten Sport! Du bist so unfassbar stark, ich weiß, dass du alles schaffen kannst! Feste Umarmung, Caro :-*

    • laufcordi 9. September 2018 at 11:24 Reply

      Liebe Caro, vielen lieben Dank für deinen wunderbaren Kommentar! Ich verspreche, ich werde mich nicht unterkriegen lassen :-*

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